Pacjenci pierwszy raz mają głos. „Spotyka ich coś trudniejszego niż sobie wyobrażali”

• Sytuacja chorych na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc (POChP) w Polsce jest trudna. Mimo że dostępnych i refundowanych jest większość leków, to ogromnym problemem jest późne rozpoznanie choroby, brak pomocy i systemu opieki, słaba edukacja pacjentów
• W leczeniu POChP nadchodzi kolejny przełom, jakim jest leczenie biologiczne. Konieczna jest jednak również wcześniejsza diagnoza i systemowe wsparcie (także psychologiczne) dla pacjentów.

Katarzyna Pinkosz, NewsMed, Wprost: Jest Pani współautorką raportu „Moje życie z POChP”. Jak ta choroba zmienia sytuację pacjentów, kształtuje ich życie?

Dr n. hum. Dominika Łęcka: Pacjent z POChP to nie jest jednorodny pacjent, wszystko zależy od momentu choroby, w którym się znajduje. Na początku jego życie wygląda inaczej. Wraz z upływem czasu choroba odbiera mu kolejne elementy: ludzi, energię, samodzielność, nadzieję. Wszystko to pacjent traci wraz z upływem czasu.

Na POChP choruje w Polsce nawet 2 mln osób, ale czy choroba jest znana? Pacjenci wiedzieli o takiej chorobie, gdy usłyszeli diagnozę, zdawali sobie sprawę, że jest to choroba postępująca?

Pacjenci dowiadują się o tej chorobie najczęściej w zaawansowanym stadium, kiedy już odbiera im wiele rzeczy. Na początku wiążą objawy z przeziębieniem, z wiekiem; lekarze na początkowym etapie nie wyprowadzają ich tej błędnej wiedzy.

Dlatego dopiero na końcowym etapie, gdy już nie można zaprzeczać chorobie, pacjenci dowiadują się, czym ta choroba jest naprawdę.

Wspomaganie i wsparcie zależy od etapów. Na wczesnym etapie pacjenci nie są otwarci na różne formy wsparcia, ponieważ nie mają świadomości, z jaką chorobą przyjdzie im się mierzyć. Dlatego ich gotowość do edukacji czy regularnego przyjmowania leków jest zupełnie inna od tego, co dzieje się później, jak podchodzą do leczenia na kolejnych etapach choroby.

Jeśli chodzi o formy wsparcia, to trzeba być bardzo świadomym, na jakim etapie choroby jest pacjent i dostosować do etapu choroby różne formy wsparcia – od edukacji po wsparcie psychologiczne.

Mimo że choroba jest bardzo częsta – w Polsce choruje ok. 2 mln osób – to pozostaje chorobą mało znaną. Jakie są najważniejsze potrzeby pacjentów? W raporcie pada bardzo ważne zdanie, że życie pacjentów jest jak powoli gasnące światło. Jakiej pomocy potrzebują pacjenci?

Miałam możliwość rozmowy z pacjentami na różnych etapach. W zależności od etapu choroby, na jakim się znajdują, nawet w ich głosie widać różnicę – w nastawieniu do życia, do ludzi, do choroby.

Bardzo ważne jest, żeby lekarze wiedzieli, że należy nie zwlekać z przekazywaniem informacji o tym, że przewlekła choroba obturacyjna płuc to choroba postępująca, że pacjentów spotka coś trudniejszego niż sobie wyobrażali. Takie informacje powinny być już do nich kierowane na samym początku.

Pacjenci, którzy są na końcowym etapie choroby, korzystają z tlenoterapii, są uwięzieni w domu, kiedy pytałam, co chcieliby zmienić – mówili, że chcieliby wiedzieć, jak będzie wyglądało ich życie. I że wtedy być może ich wybory – m.in. co do palenia – byłyby zupełnie inne. Ale to wiedzą dopiero po czasie.

Raport to po raz pierwszy danie głosu dużej grupie pacjentów z POChP.